La tête à Toto de Sandra Kollender

J'ai découvert récemment chez un éditeur que je ne connaissais pas, Steinkis, une collection intitulée "sans filtre". Elle publie "des textes courts et vécus, écrits sur le vif, souvent en une nuit, quand on en peut plus". C'est une jeune collection puisqu'elle n'a à ce jour que deux titres : "open bar" récit d'un alcoolique et "La tête à Toto" dont je vais vous dire deux mots.

Sandra, 24 ans, accouche de Noé, bébé aux très beaux yeux bleus et très sage. Imaginez, il fait ses nuits dès la première semaine ! Quand à 6 mois, il continue de dormir 20h/24, reste relativement inexpressif et ne tient toujours pas sa tête, la jeune mère consulte et le verdict tombe : l'enfant est atteint du syndrome de West, maladie de la famille de l'épilepsie provoquant des troubles cérébraux importants.

Si dans le livre la maladie n'est pas vraiment définie, elle est hautement handicapante. Commence alors pour les parents un parcours du combattant pour accéder aux soins appropriés, à l'école, à vivre en société.

Ce qui aurait pu être un chemin de croix larmoyant et plaintif devient, grâce à la plume de Sandra Kollender, un véritable cri d'espoir. Sans faux semblant, mais avec une pêche et un humour sidérant, ce texte raconte les médecins dépourvus de pédagogie et d'humanité, les directeurs d'école peu ou pas du tout accueillants ("Oui, je peux scolariser votre enfant mais pour pas le fatiguer, je vous propose une heure trente par semaine de 15h à 16 h30 le mardi..."), les spécialistes français hermétiques aux méthodes nouvelles. En bref, elle fait une radiographie parfaite de la prise en considération des enfants porteurs de handicap en France. Et je peux vous dire que la photo n'est pas bonne. Une honte même, malgré les beaux discours et les lois votées...

L'avantage pour Noé, c'est que sa maman est plutôt cultivée, aisée et qu'elle a pu lui faire profiter des lumières de spécialistes canadiens ou israéliens. En transportant son fils moultes fois au delà des mers, elle a réussi à le sortir de son mutisme, à le faire progresser et à l'éveiller un maximum. Elle écrit : "Noé est un enfant heureux. Enfin je crois. Enfin je crois que j'en suis sûre. " Ce sont les mots d'une victoire, les mots pour dire que le combat n'est peut être pas gagné mais qu'aujourd'hui, la mère et l'enfant peuvent vivre une relation intense et partagée, rendant la vie bien plus belle que celle que l'on avait pu imaginer lors du diagnostic. 

Vers la fin du livre, on trouve ces trois phrases qui résument bien le handicap et le combat de cette femme :

"Joie intense, frustration, joie intense, frustration, joie intense... Mon travail consiste à faire en sorte que la chaîne ne se termine jamais par une frustration.

Jusqu'ici j'ai bon."

"La tête à Toto est un document fort sur le handicap et l'état de sa prise en charge dans notre pays. Cependant grâce à une écriture sautillante et joyeuse et à un regard affûté, un vrai bonheur de lecture vous attend. A lire sans modération.